L'après-diagnostic
De nombreux autistes et proches de personnes autistes voient le diagnostic du TSA comme « la lumière au bout du tunnel », l’achèvement, l’atteinte d’un objectif. Il faut parfois attendre deux voire quatre ans voire plus pour que se confirme de tout le monde suspectait, se réjouir d’avoir passé ce cap est bien naturel.
Néanmoins, il y a un après-diagnostic ? Que faire une fois cette « étiquette » collée sur le front ? Si nous ne pouvons pas guérir l’autisme, est-ce que c’est nécessaire de continuer un suivi médical ? Il y a plein de questions qui viennent et auxquelles nous allons essayer de vous donner de l’éclairage …
Le facteur de l'âge
La réponse dépend beaucoup de la personne et, en particulier de son âge mais aussi de ses besoins. Pour faire simple et clair, une personne autiste est, d’abord et avant tout, un humain. Et que veulent les humains ?
La plupart du temps, c’est trouver / avoir une situation stable où ils vivent dans un endroit confortable et propre, ont des interactions sociales satisfaisantes, mangent à leur faim, ont assez d’argent pour payer le nécessaire et assez de temps libre pour s’adonner à des activités plaisantes.
Si, une fois le diagnostic établi et en faisant le point, la personne autiste a tout cela et est satisfaite de sa vie. Il n’y a peut-être pas besoin de poursuivre de suivi.
L’âge, néanmoins, peut peser lourdement dans la balance, puisque les enfants ne sont pas, par définition, des adultes installés dans la vie, et qu’il leur reste plus d’étapes à franchir avant d’y arriver.
Identifier les besoins de la personne autiste
C’est une étape importante et définir les besoins est essentiel ! Etablir un projet de vie, son projet de vie à soi (autre que celui du dossier MDPH) !
De quoi a besoin la personne autiste a besoin, sur le court et le moyen terme, pour se sentir mieux dans sa vie ? Cela peut concerner une co-morbidité (présence d’un ou de plusieurs troubles associés), l’anxiété, ou l’autisme directement, par exemple travailler sur sa gestion des stimulus sensoriels. Cela peut être un aménagement important du quotidien, comme déménager plus près d’un institut de formation, ou quelque chose de très mineur, comme prendre l’habitude de porter des protections auditives dans les transports en commun.
Le suivi est-il indispensable ?
C’est difficile de répondre, dans la mesure où chaque personne est unique. Le suivi n’est pas toujours indispensable, mais il peut l’être, et au-delà de la notion très binaire « dispensable/indispensable », « l’idéal » est de mettre le bien-être de la personne au cœur de l’interrogation.
Des questionnements peuvent être intéressants comme =
- Cette personne autiste a-t-elle dans sa vie des choses qui pourraient être améliorées pour lui permettre de mieux s’épanouir ?
- Se développe-t-elle à un rythme qui lui permet d’explorer et de trouver de la joie dans son environnement ?
- Semble-t-elle souvent heureuse, contente ou satisfaite ?
Dans le cas où cela ne serait pas nécessaire, cela peut être bien d’en parler à l’équipe médicale qui la suit.
Le suivi doit-il être constant ?
Pas forcément, là encore, tout dépend de la personne.
Si une démarche de perfectionnement d’une aptitude est en cours, il sera sans doute utile de voir les professionnels concernés assez souvent, mais si tout se passe bien et qu’on désire juste faire un bilan de temps en temps pour s’assurer que cela continue ainsi, une visite tous les trimestres ou semestres peut suffire.
Un suivi constant n’est donc pas toujours utile, mais un suivi au moins semi-régulier nous semble une bonne idée, ne serait-ce qu’au cas où un problème apparaîtrait : une personne autiste qui semble perdre des aptitudes ou avoir plus de mal à gérer son quotidien devrait pouvoir rapidement en parler à son équipe médicale, et il est plus simple d’avoir un rendez-vous quand on est déjà suivi.