L'autisme au féminin
L’autisme féminin sort plus de l’ombre et du silence !!!
Il existe aujourd’hui un biais de genre dans l’autisme qui amène le monde de la recherche à s’intéresser aux caractéristiques féminines de l’autisme et à l’existence d’un phénotype particulier qui concernerait les femmes.
Ce biais de genre est liée à la manière dont les études autour de l’autisme ont été menées. Les premiers chercheurs connus pour leurs travaux sont les psychiatres Hans Asperger et Léo Kanner. Les différentes études de cas ont été principalement effectuées sur des sujets masculins. Sur les 4 personnes étudiées par Hans Asperger dans son fameux article Autistic psychopathy in chilhood, tous les sujets étaient des jeunes garçons. Dans l’article de Léo Kanner, Autistic disturbances of affective contact sur les 11 cas étudiés, seuls trois étaient des jeunes filles.
Actuellement, Outre Atlantique, l’autisme au féminin est déjà largement identifié et documenté contrairement à ce qu’il se passe en France. Les études sur l’autisme ont majoritairement été conduites sur des populations masculines et que de ce fait, les particularités de l’autisme touchant la population féminine sont analysées à l’aune des spécificités masculines alors qu’elles présentent des particularités (on parle de biais d’analyse).
Le sous-diagnostic des femmes autistes
Du fait de leur capacité à camoufler leurs traits autistiques, les femmes ont, de manière générale, un risque plus élevé de ne pas être diagnostiquée comme étant autiste alors même qu’elles relèveraient d’un diagnostic d’autisme.
D’après les sex-ratios, les études montrent une prévalence importante du nombre de garçons par rapport aux filles : de 4 à 5 garçons pour une fille dans le DSM 4 et 3 à 4 garçons pour une fille dans la CIM-10. Ce ratio serait porté à 1 femme pour 9 hommes en ce qui concerne l’autisme sans déficience intellectuelle.
Ces chiffres entraînent un questionnement et un débat de la communauté scientifique : ces chiffres reflètent-ils la réalité, ou bien les méthodes de diagnostic sont-elles inadaptées pour saisir l’expression de cette condition chez certains profils féminins ?
Plusieurs raisons peuvent expliquer ce sous diagnostic :
- Des pathologies secondaires sont prises pour la pathologie principale. Ainsi, la dépression, le trouble de la personnalité, les crises d’angoisse peuvent masquer l’autisme,
- Les hommes et les femmes autistes sont comparés sur les critères classiques de l’autisme, ceux retenus par la CIM-10 ou le DSM-5. Or ceux-ci sont basés sur l’observation des comportements d’individus largement masculins
Il peut y avoir un phénotype autistique féminin.
Le phénotype autistique féminin
Il peut y avoir une difficulté à reconnaitre l’autisme chez les femmes
Ainsi, les troubles associés à l’autisme sont perçus comme étant la pathologie principale : anxiété, dépression, troubles alimentaires.
Il y a également une idée reçue concernant le fait que les femmes ne seraient pas touchées par l’autisme. S’il y a bien statistiquement plus d’hommes que de femmes concernés par le diagnostic d’autisme, néanmoins une partie de la population féminine était sous diagnostiquée, faussant ainsi ces chiffres.
Quelles sont les différences ?
- Les filles autistes ont souvent un comportement effacé à l’école, et sont décrites comme timides, sages ou calmes par les enseignants.
- Les femmes ont des difficultés plus internalisées (dépression, anxiété) et les hommes des difficultés plus externalisées (troubles du comportement, impulsivité, TDAH). Les comportements des filles étant moins perturbateurs à l’école, elles passent plus inaperçues auprès du corps enseignant.
Il y a aussi la capacité à ne pas montrer ses caractéristiques autistiques
Les femmes développent donc des stratégies pour paraitre « normales » en dépit du coût énergétique important occasionné par le fait de maintenir les apparences.
Les femmes autistes disent souvent porter « un masque » ou incarner un personnage en société. Elles développent le « coping » ou camouflage social. Des femmes autistes « caméléons ».
Il y a aussi la passivité et la crédulité des femmes autistes
Du fait d’un déficit en théorie de l’esprit, les femmes ne captent pas les signaux (regards, gestes, intonation…) qui leurs permettraient de déterminer la nature de la relation souhaitée par l’homme.
La plupart de ces jeunes filles ou femmes ont aussi été harcelées à l’école. Il leur est demandé de faire plus d’effort pour être normale.
Le camouflage social
Le camouflage social est la différence entre la manière d’être des gens en contexte social, et leur vécu interne.
Il est mis en place pour plusieurs raisons :
- cacher les comportements liés à l’autisme ;
- mettre en place des techniques conscientes ou inconscientes pour apparaitre plus socialement compétente ;
- éviter que les autres ne voient les difficultés sociales.
Tony Attwood montre que les femmes arrivent à imiter des personnes non autistes en situation sociale, donnant l’impression d’une certaine aisance.
Les femmes autistes qui sont diagnostiquées tardivement ont toujours eu le sentiment d’être différentes mais ont minimisé cette différence au fil du temps (Holliday Willey 2015).